NUEVO: El idioma de la esclerosis multiple | Speaking the language of MS.
La experiencia de los hispanos/latinos.
Bienvenidos a este su centro de información sobre la esclerosis múltiple (EM).
Aquí hallará información sobre diagnóstico y tratamientos, manejo de síntomas y asuntos laborales, así como información para cuidadores y niños. También hallará transmisiones educativas a través de la Internet, libros y enlaces a otros sitios educativos en la Internet. Para nuestras familias bilingües, cada título tiene su traducción en inglés y el enlace a su respectivo informativo (de así haberlo).
Si desea mayor información o para enterarse de los programas y servicios que se ofrecen, incluyendo nuestro programa nacional de educación por correo en español "Saber es Poder" (Knowledge is Power - KIP en inglés), por favor llame al 1-800-344-4867.
Visítenos a menudo. Constantemente revisamos y añadimos recursos e información sobre temas importantes para usted y su familia.
Sobre la esclerosis múltiple
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El idioma de la esclerosis multiple | Speaking the language of MS
La experiencia de los hispanos/latinos.
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Aprenda el significado de los términos más utilizados en la esclerosis múltiple (Spanish MS terms web pages)
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¿Tiene problemas con los términos de la EM en inglés? Descargue "Términos y definiciones usados en la esclerosis múltiple: inglés-español" (English-Spanish MS Terms and Definitions)
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Hoja bilingüe de información sobre la esclerosis múltiple / Multiple Sclerosis Bilingual Fact Sheet (.pdf)
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¿Qué es la Esclerosis Múltiple? (.pdf) (What is MS?)
Resumen de los síntomas, desarrollo de la enfermedad, diagnóstico, pronóstico, tratamiento e investigación.
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El Cuidado Clínico de la Esclerosis Múltiple Primera Parte (.pdf) (MS Clinical Care first part)
El Dr. Víctor Rivera habla sobre los cambios que ocasiona la EM en el sistema nervioso central. Transcripción de transmisión educativa en línea
Hacia un Mejor Entendimiento de la Esclerosis Múltiple (CD) (A better understanding of Multiple Sclerosis)
Este disco compacto le acompaña a las siguientes publicaciones: ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? (.pdf), Diagnóstico: Hechos Básicos sobre la Esclerosis Múltiple (.pdf) y ¡Pero si te ves tan bien! (.pdf) Para obtenerlo llame a su capítulo al 1-800-344-4867.
Diagnóstico y tratamientos
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Diagnóstico: Hechos Básicos sobre la Esclerosis Múltiple (.pdf) (Diagnosis Basis Facts)
Explica los procedimientos y exámenes utilizados en el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Incluye como prepararse para una resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés)
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Los Medicamentos Modificadores de la Esclerosis Múltiple (.pdf)(Disease Modifying Drugs)
Información sobre Aubagio®, Avonex®, Betaseron®, Copaxone®, Extavia®, Gilenya®, Rebif®, Novantrone®, y Tysabri®; incluye modo de administración, beneficios y efectos secundarios
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La FDA Aprueba Gilenya® (Fingolimod) (.pdf) (FDA Approves Gilenya®)
Lea acerca de la primera terapia oral modificadora de la enfermedad.
Manejo de síntomas
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La Fatiga: Lo Que Usted Debe Saber (.pdf)
(Fatigue: What you should know about)
Información sobre las posibles causas de la fatiga y como aprender a manejarla.
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Comprendiendo las exacerbaciones: Las seudo exacerbaciones (.pdf) (Getting a Grip on Exacerbations)
Transcripción en español de la transmision educativa en inglés
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Controlando los Problemas de la Vejiga en la Esclerosis Múltiple (.pdf) (Controlling Bladder Problems)
Como la EM puede afectar el sistema urinario y lo que puede hacer para controlar estos problemas
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“¡Pero si te ves tan bien!” (.pdf) (But you look so good)
Algunas maneras de manejar los síntomas “invisibles” de la EM
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Opciones paralelas, complementarias o alternativas para el tratamiento de la esclerosis múltiple: Primera parte (.pdf): Segunda parte (.pdf)
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Manejo De Sus Síntomas: Dolor (.pdf) (Managing your symptoms:When MS is painful.)
Transcripcion en español de la transmisión educativa en inglés Managing your symptoms: -
Sobre los Problemas Sexuales que no Mencionan los Médicos (.pdf) (Sexual Problems not mentioned by doctors)
Como la EM puede afectar la sexualidad y que puede hacer al respecto.
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Ejercicios Prácticos de Estiramiento para las Personas con Esclerosis Múltiple (.pdf) (Streching Excercises For People with MS)
Manual ilustrado de ejercicios para realizar en el hogar. Incluye ejercicios de estiramientos y ejercicios para mejorar el equilibrio.
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Ejercicios Prácticos de Estiramiento con un Ayudante para las Personas con Esclerosis Múltiple (.pdf) (Streching Excersice with a Helper)
Manual ilustrado de ejercicios para las personas con limitación en el movimiento. Se utiliza un ayudante para realizar los ejercicios.
Asuntos laborales
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¿Debo Trabajar? Información para Empleados que tienen EM (.pdf) (Should I Work?)
Información general sobre las preocupaciones relacionadas al empleo que pueden tener las personas recientemente diagnosticadas con EM.
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Información para los Empleadores (.pdf) (Working Information for Employers)
Este folleto puede darse a los empleadores cuando Ud. quiera dar a conocer su diagnóstico de esclerosis múltiple.
Información para cuidadores
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Cuidando de una persona con esclerosis múltiple—Guía para cuidadores (.pdf) (Caring for a person with MS—a guide for Caregivers)
Cuestiones prácticas que enfrentan los cuidadores; incluye una lista de recursos.
Para niños
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Sigue Sonriendo (.pdf) (Keep S'myelin)
Un libro de actividades para que los niños aprendan sobre la EM
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El Viaje de Timmy para Entender la EM (video)
("Timmy’s Journey to Understanding MS")
Caricatura animada, de 15 minutos de duración, sobre las aventuras imaginarias de un niño para aprender sobre la esclerosis múltiple. El DVD trae la opción de verse en inglés o en español. Para obtener una copia llame a su capítulo al 1-800-344-4867.
Libros
A continuación encontrará una lista de libros relacionados a la esclerosis múltiple realizada por personal clave, consejeros profesionales y el Consejo Asesor Nacional Hispano/Latino del Consejo Nacional de Asesores Clínicos de la Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple. De existir una revisión literaria publicada en "Momentum" o "Inside MS" se le proporcionará el enlace.
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Con los Pies en la Tierra: Aprendiendo a Vivir con la Esclerosis Múltiple, 3ra edición
(With my feet on the ground, Learning to Live with MS, 3rd edition)
por María A. Reyes-Velarde, MD, MPH
Ordene su libro aquí (order your copy here)
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La Comodidad Del Hogar: Guia Ilustrada y Detallada de Cuidado y Asistencia (From the Comfort of Home)
por Maria M. Meyer, Paula Derr, RN